«Старший уже перестал есть, ходить, говорить». История Анны и ее сыновей с синдромом Хантера

Казалось бы, в жизни у Анны все хорошо: двое сыновей, любящий муж, собака, конные прогулки по выходным…

Но мало кто догадывается, через что проходит женщина каждый день. В 2 года старшему сыну, Федору, поставили страшный диагноз — мукополисахаридоз, или синдром Хантера. Из-за недостающего фермента, который отвечает за расщепление полисахаридов, ребенок медленно теряет навыки и внешне отличается от других детей.

Оказалось, что Анна носитель сломанного гена, а заболеть могут только мальчики. Жизнь молодой семьи превратилась в кошмар: самостоятельное лечение стоит 10 тысяч долларов в неделю, а терапия должна продолжаться всю жизнь.

Государство оплачивает терапию младшему сыну, а старшему пришел отказ, и он медленно увядает. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.