«Страхи развеялись». Таня отказалась от сына с диагнозом, но вернулась за ним

Родные не поддержали ее сначала, и ситуацию осложняло заболевание малыша.

Иногда мамы отказываются от своих детей в роддоме, оставшись без поддержки близких. Тем более если речь идет о ребенке с особенностями развития. Так произошло и с Таней. Но уже через полгода девушка отозвала свой отказ, а в год и четыре месяца малыш был дома с мамой, потому что на помощь девушке пришли специалисты Службы сохранения семей фонда «Дедморозим». Мы съездили к Тане в гости и узнали, как она живет сейчас — спустя почти четыре года после рождения сына.

О проблемах стало известно в конце беременности

Мы уже рассказывали историю этой семьи. Сёма не был запланированным ребенком. Таня просто встречалась с мужчиной, но, узнав о беременности, обрадовалась. Однако отец Сёмы не был готов к детям и, как говорит Таня, «самоустранился». Мама Тани не обрадовалась беременности и просила избавиться от ребенка, но девушка не рассматривала этот вариант.

Первые два УЗИ не обнаружили никаких проблем в развитии плода, но на третьем, за две недели до родов, врач УЗИ предположила, что Сёма может родиться больным. Врач показала маме, что у малыша короткие ручки и ножки, и предположила, что у него может быть ахондроплазия (редкое генетическое заболевание костей, при котором конечности не вырастают до обычной длины). Таня была расстроена, но до последнего надеялась, что врач ошиблась.

Сёма появился на свет на три недели раньше, чем должен был. Малыш был ростом 46 сантиметров, а ручки и ножки были короткими. Таня понимала, что на ребенка с особенностями может потребоваться больше денег, чем на здорового, а из дохода у нее будет только небольшое пособие по уходу. Мужа не было, мама была против даже здорового ребенка, поэтому она написала отказ от Сёмы.

После отказа мамы сотрудники роддома позвонили на горячую линию Службы сохранения семей проекта «В домике» фонда «Дедморозим». Сигнал был передан Оксане Евнушановой, специалисту службы. Оксана и ее коллеги работают с женщинами, которые отказались от детей или имеют такое намерение, чтобы узнать о причинах этого решения и помочь.

Таня хоть и написала отказ от малыша, не бросила его. Мама приезжала к Сёме в больницу и дом ребенка, общалась с ним. Она вспоминает: ей тяжело было уходить от него домой. В свободное время читала о заболевании сына, общалась с мамами, дети которых имеют такой же диагноз. Таня поняла, что ахондроплазия — это физическая особенность, которая неудобна в быту: трудно садиться на стул обычной высоты, ходить по лестницам и так далее. С умственным развитием, как правило, всё хорошо.

Спустя полгода после родов Таня четко осознала, что хочет забрать сына домой. Говорит, что решиться на это было легко, потому что у нее была поддержка фонда. Пока не был отозван отказ, девушка переживала, что малыша могут усыновить, и просила никому не показывать Сёму. Когда ему был год и месяц, удалось оформить инвалидность. Тогда девушка смогла уйти с работы, чтобы посвящать свое время ребенку, и забрала его.

— Обычно Служба сохранения семей поддерживает семьи один год. Но Таню и ее сына специалисты «Дедморозим» сопровождали в течение двух лет. Это связано с тем, что Сёма — особенный ребенок, а также с тем, что один год и четыре месяца он находился в учреждении, — рассказывает Оксана Евнушанова. — На протяжении двух лет специалисты службы поддерживали маму: помогали общаться с врачами и сотрудниками государственных учреждений, в которых находился ребенок. С семьей работали юрист и психолог, также мы помогали средствами гигиены, бытовой химией, передавали кроватку, коляску, одежду и обувь. Второй год как мы просто остались друзьями, я по возможности приезжаю. Когда в фонде есть какие-то вещи, которые Сёме подойдут, или находятся люди, желающие помочь семье вещами, я всегда передаю их им.

Малыш начал быстрее развиваться после того, как оказался дома с мамой

Сейчас Сёме уже почти 4 года, маме предложили группу в садике, но она пока не хочет отпускать сына. Боится, что дети нечаянно толкнут его во время игры и он может упасть и удариться, несмотря на то что устойчиво стоит на ногах.

— Кроме того, что Сёма вырос, ничего не поменялось [за эти два года], — говорит мама.

— Нет, сильно поменялось, — вступает Оксана. — У меня есть возможность наблюдать за Таней со стороны. Таня очень сильно окрепла в роли особой мамы. В роддоме хорошо помню: это была растерянная женщина, абсолютно не готовая к появлению особого ребенка, болезненно воспринимающая информацию о диагнозе и прогнозах, связанных с ним. А сейчас Татьяна отлично справляется с воспитанием своего сына, она сильно к нему привязана. Таня с легкостью общается о любых диагнозах других детей, вид больных малышей уже не травмирует ее, при необходимости отстаивает интересы других особенных детей, следит за другими семьями, в которых растут такие дети.

Первое время Таня стеснялась сына и его особенности, но потом перестала обращать внимание на людей

Таня рассказывает, что когда Сёма родился, страшно было еще потому, что кроме основного диагноза у него была гидроцефалия — скопление лишней спинномозговой жидкости в желудочках внутри головного мозга, приводящее к увеличению их размеров и чрезмерному давлению на мозг. Тогда не было ясно, будет расти голова у ребенка из-за этого или нет. Также Таня не знала, сможет ли малыш ходить.

Когда мама забрала Сёму домой, он не сидел, не говорил, не ползал. Но сразу же стал ползать, а месяца через три сам сел, в два года начал ходить. В год малышу поставили шунты в уши — лор предполагала, что ребенок ничего не слышит, поэтому плохо развивается. После этого, говорит Таня, Сёма начал быстрее развиваться.

Таня общается в WhatsApp с мамами других особенных детей. Там они обмениваются информацией, фотографиями. Говорит, что так проще: знать, что они не одни такие.

— Сейчас и страхи развеялись, потому что Таня получила новую информацию, — объясняет Оксана. — Она полностью диагноз приняла, абсолютно не стесняется Сёму. А сложно было первое время.

— Конечно. Стеснялась его, — отвечает Таня. — Беременную видели, родить родила, а ребенка не было. В лицо никто ничего не спрашивал, но понятно, что до меня слухи доходили: а где ребенок, где ребенок. Но я никому ничего не рассказывала. А потом в год и четыре месяца раз — и ребенок появился уже большой. Тоже в лицо никто ничего не спрашивал. Так, где-то ходили, шушукались. Сейчас вроде бы все воспринимают Сёму на улице. Глазеют, конечно, и потрогать охота всем. Здесь уже все знают, а если в город мы выезжаем, конечно, на него больше взглядов.

— И мама абсолютно свободна, — продолжает Оксана. — Мы как-то были в больнице года два тому назад, и я обратила внимание. Сёмочка всё равно привлекает внимание, он же очень активный. Он упадет, встанет, убежит, а люди же смотрят, взгляды не всегда здоровые. И Таня абсолютно от них свободна, занимается тем, чем должна заниматься мама с ребенком в больнице, не обращая внимания на других.

Таня жалеет, что потеряла столько времени, которое могла провести с сыном

Таня планирует сделать операцию по удлинению конечностей — поставить Сёме аппарат Илизарова. Она общалась с доктором, который посоветовал в пять лет сходить к нему на консультацию.

Семён пока не понимает, что выглядит немного не так, как другие дети. Да и ребята его возраста, с которыми он играет, тоже этого не видят.

— Он очень активный, чересчур, — рассказывает мама. — У нас весь лоб в шрамах. Он на месте не сидит, не молчит, он хорошо говорит. И стихотворения [рассказывает]. Вредничает, пакостит. На улице он убегает, маму не слушается. Что вчера делал? В песке мы купались, он был в бассейне. Дерется с ребятками.

Время от времени Семён просит маму снять на видео, как он катается на самокате или танцует, чтобы собрать «лайки» в социальной сети. Еще Сёма мечтает о газонокосилке. У него уже есть игрушечная пила, которую ему подарила бабушка. Кстати, в квартире они живут втроем. Раньше это была коммуналка, но бабушка взяла кредит, выкупила вторую комнату в квартире, где живет их семья. Она полюбила внука, а Сёма любит бабушку. Когда она приходит с работы, малыш сразу бежит к ней в комнату. Они вместе играют, пока бабушка не устанет.

С отцом ребенка Таня не общается. Если первое время они перекидывались редкими СМС, то сейчас и этого нет. Хоть отец и знает об особенности Сёмы, причина его ухода не в ней. На алименты Таня не подавала, и живет на пособие по инвалидности.

Таня не хочет рассказывать сыну в будущем, что, оказавшись без поддержки близких, отказалась от него.

— Не хотелось бы, чтобы он знал, — говорит Таня. — Мне кажется, он закомплексует, он же и так особенный будет. Когда начнет понимать, и так будет комплексовать. А если еще узнает, что мама так с ним поступила, он может замкнуться в себе.

Но Оксана уверена, что благодаря своему темпераменту Сёма не будет комплексовать из-за своей особенности.

— Если у вас возникла мысль отказаться [от ребенка] и вам некому помочь, фонд приезжает, — подводит итог девушка. — Я изначально не поверила, что мне будут помогать, вернее, не думала, что будет такая помощь.

Таня говорит, что сожалеет об упущенном времени. Она думает, что задержка в развитии могла появиться и из-за того, что малышу уделяли мало внимания в раннем детстве, пока он был в учреждении, а не дома, пока ее не было рядом с сыном.

Как говорит Оксана Евнушанова, если бы мама не забрала ребенка домой, он некоторое время рос бы в доме малютки, а затем — в детском доме-интернате далеко за пределами Перми. Шансы на обретение семьи у ребенка с патологией достаточно низкие, отмечает специалист. Хотя и таких детей берут на усыновление.

— А мама бы с этой информацией жила и была бы отягощена, — рассказывает Оксана. — Это была бы женщина, которая знала бы, что где-то есть ее ребенок, но, вероятно, не навещала бы его или навещала раз в три месяца, так как далеко. Ей было бы тяжело видеть его. Была бы тревожная и ранящая жизнь.